Международный день редких заболеваний

0
62

Международный день редких заболеваний

29 февраля

Праздник «Международный день редких заболеваний» в 2020 году отмечается 29 февраля, в субботу.

Не является официальным выходным.

Цель данной даты – информационная. Организаторы события обращают внимание
общества и правительственных органов на проблемы людей, которые имеют редчайшие заболевания. В этот день население всего мира информируют о редких
заболеваниях, какие они могут нести последствия и как влияют на жизнь человека.

Вне
зависимости от поставленного диагноза о редком заболевании, проблемы всех
больных схожи. А именно:

  1. Отсутствие
    компетентных специалистов и точной диагностики.
  2. Зачастую
    неверное обозначение диагноза, или же его запоздалое установление.
  3. Отсутствие
    научной информации о том или ином заболевании.
  4. Затруднительная
    социализация.
  5. Проблемы
    в получении качественной медицинской помощи, действующих медикаментов и
    должного ухода.

История

Инициативу
по созданию данного праздника проявила международная организация, изучающая
редкие заболевания. Дата празднования – 29 февраля была выбрана не случайно,
ведь это такой же редкий день в году, как и редкие болезни. Однако дата действительно символична, ведь праздник отмечается
ежегодно, только переносится на 28-е число.

Россия
присоединилась к празднованию только в 2008 году. Праздник поставил отпечаток
на Федеральном законе страны, в котором появилась информирующая статья. Она
содержала примерный перечень редчайших заболеваний и показания людей, которые
страдают прогрессирующими, далеко не частыми заболеваниями.

Что же
относят к редким заболеваниям:

  1. Экзотические
    инфекции.
  2. Синдром
    Паллистера–Киллиана.
  3. Болезни
    Гоше и Нимана–Пика.
  4. В
    это число также входит болезнь Гентингтона.
  5. Редчайшие
    формы рака.

Большинство
из этих болезней сразило не более трёхсот человек во всем мире.

Традиции

По всему
миру в этот день проходят благотворительные концерты и акции, вырученные
средства с которых отправляются на помощь больным редкими заболеваниями. Помощь
оказывается в качестве лекарств, оплаты диагностик и приобретении необходимых
для обеспечения жизнедеятельности препаратов.

К
благотворительным акциям присоединяются участники эстрады и всемирного кино. В
честь этого дня творческие личности выпускают короткометражные ролики с призывом общественности
к помощи больным и информировании общественности в целом.

Профильные
специалисты в этот день проводят открытые конференции на тему о том, как
бороться с развитием редких болезней, предоставляют рекомендации на счет своевременных
обследований и диагностик.

ОСТАВЬТЕ ОТВЕТ

Пожалуйста, введите ваш комментарий!
пожалуйста, введите ваше имя здесь