29 февраля
Праздник «Международный день редких заболеваний» в 2020 году отмечается 29 февраля, в субботу.
Не является официальным выходным.
Цель данной даты – информационная. Организаторы события обращают внимание
общества и правительственных органов на проблемы людей, которые имеют редчайшие заболевания. В этот день население всего мира информируют о редких
заболеваниях, какие они могут нести последствия и как влияют на жизнь человека.
Вне
зависимости от поставленного диагноза о редком заболевании, проблемы всех
больных схожи. А именно:
- Отсутствие
компетентных специалистов и точной диагностики. - Зачастую
неверное обозначение диагноза, или же его запоздалое установление. - Отсутствие
научной информации о том или ином заболевании. - Затруднительная
социализация. - Проблемы
в получении качественной медицинской помощи, действующих медикаментов и
должного ухода.
История
Инициативу
по созданию данного праздника проявила международная организация, изучающая
редкие заболевания. Дата празднования – 29 февраля была выбрана не случайно,
ведь это такой же редкий день в году, как и редкие болезни. Однако дата действительно символична, ведь праздник отмечается
ежегодно, только переносится на 28-е число.
Россия
присоединилась к празднованию только в 2008 году. Праздник поставил отпечаток
на Федеральном законе страны, в котором появилась информирующая статья. Она
содержала примерный перечень редчайших заболеваний и показания людей, которые
страдают прогрессирующими, далеко не частыми заболеваниями.
Что же
относят к редким заболеваниям:
- Экзотические
инфекции. - Синдром
Паллистера–Киллиана. - Болезни
Гоше и Нимана–Пика. - В
это число также входит болезнь Гентингтона. - Редчайшие
формы рака.
Большинство
из этих болезней сразило не более трёхсот человек во всем мире.
Традиции
По всему
миру в этот день проходят благотворительные концерты и акции, вырученные
средства с которых отправляются на помощь больным редкими заболеваниями. Помощь
оказывается в качестве лекарств, оплаты диагностик и приобретении необходимых
для обеспечения жизнедеятельности препаратов.
К
благотворительным акциям присоединяются участники эстрады и всемирного кино. В
честь этого дня творческие личности выпускают короткометражные ролики с призывом общественности
к помощи больным и информировании общественности в целом.
Профильные
специалисты в этот день проводят открытые конференции на тему о том, как
бороться с развитием редких болезней, предоставляют рекомендации на счет своевременных
обследований и диагностик.
